Koniec blúdenia systémom? V Česku už pomáhajú onkologickým pacientom koordinátori, zaviesť ich chce aj Slovensko
Čo treba robiť, aby sa onkologický pacient nestratil v systéme?
Onkologický pacient nemá byť len pasívnym prijímateľom liečby, ale je dôležité ho do nej aktívne zapojiť. Treba tiež zabezpečiť, aby jeho cesta zdravotným systémom bola čo najviac priama a popri zdravotných problémoch nečelil aj nezáujmu lekárov či štátu, byrokracii a ďalším prekážkam.
Na konferencii Vizionári, ktorá sa konala v Bratislave, sa predsedníčka Výboru Hlas onkologických pacientov v Českej republike Petra Adámková podelila o skúsenosti z projektovania cesty onkologického pacienta u našich susedov. „Robili sme prieskum toho, či sa ľudia vedia dostať dostatočne rýchlo k diagnostike a liečbe a snažili sme sa odhaliť najväčšie bariéry. Zistili sme, že pacient veľmi dlho blúdi systémom,“ povedala Adámková. Cesta od všeobecného lekára k špecialistovi nie je priama a neraz počúva veci ako „Zožeňte si onkológa,“ alebo „Zožeňte si CTčko.“
„Od 1. januára tohto roka máme v Česku koordinátorov starostlivosti, ktorí pomáhajú pacientovi ešte pred vstupom do onkologického centra. Spolupracujú so všeobecnými lekármi a ambulantnými špecialistami. Zatiaľ sa sústredia na 3 časté diagnózy – rakovina pľúc, rakovina pankreasu a triple-negatívny karcinóm prsníka. V týchto troch prípadoch existuje tzv. fast-track a všeobecný lekár, ktorý má podozrenie na niektorú z týchto diagnóz môže rovno kontaktovať koordinátora,“ vysvetlila pacientka. Sledujú, či to bude fungovať a pokiaľ áno, systém by sa mal rozšíriť aj na ďalšie diagnózy. Tak sa podľa Adámkovej skráti čas príchodu pacienta do onkologického centra. Momentálne u rôznych onkologických diagnóz diagnostika trvá rozdielne dlho.
Prečo pacienti potrebujú informácie?
Ešte horšia je situácia na Slovensku. Žofia Lysá z portálu Onkoinfo.sk, ktorá je tiež onkologickou pacientkou podotkla, že priemerný všeobecný lekár má možno 10 až 15 onkologických pacientov ročne, takže mnohí všeobecní lekári v tejto oblasti nie sú dostatočne informovaní a nevedia pacienta nasmerovať.
„Onkologickí pacienti dostávajú náročnú liečbu a sú v strese. No okrem toho podľa štatistík má asi 70% z nich poruchy spánku, 50% má úzkosti, 25% depresie, ktoré sú často neliečené, 30-50% je v nutričnom riziku. Až 80% pacientov na chemoterapii sa potýka s veľkou únavou a okolo 33% má po chemoterapii dlhodobé nežiaduce účinky ako napríklad chronická únava,“ vymenovala Lysá časté pridružené problémy pacientov. Podľa vedeckých štúdií tieto všetky vplyvy môžu znižovať adherenciu k liečbe. „Mne najviac chýbalo mať overené informácie o tom, čo ako pacientka môžem robiť pre zlepšenie svojho stavu,“ poznamenala. Už dnes je dokázané, že pozitívny vplyv na účinnosť liečby má napríklad pohyb. „Predstavujem si, že sa ma ujme koordinátor, ktorý mi toto všetko vysvetlí,“ želá si pacientka.
{{suvisiace}}
Celý obsah článku je prístupný pre predplatiteľov
Celý obsah článku je prístupný pre predplatiteľov
Momentálne nemáte aktívne žiadne predplatné.
Pokiaľ totiž ľudia nemajú dostatok informácií o tom, ako správne postupovať a čo im pri liečbe môže pomôcť, mnohí sa spoliehajú na nezmysly. Existuje česká štúdia, podľa ktorej pacienti popri liečbe míňajú 5-10 miliárd českých korún ročne na rôzne výživové doplnky a podporné látky. Neuveriteľné množstvo peňazí sa tak míňa zbytočne.
Treba odľahčiť zdravotníkov
Zaujíma nás, či sa aj na Slovensku pripravuje niečo ako koordinátori, ktorí pomôžu pacientovi zorientovať sa na jeho ceste od všeobecného lekára k diagnostike a liečbe rakoviny, podobne ako je to v Česku. Štátny tajomník ministerstva zdravotníctva Michal Štofko na otázku ozdravme povedal, že sa o tom rozprával s českým ministrom zdravotníctva Adamom Vojtěchom. „Koordinátori budú predovšetkým nezdravotnícki pracovníci. Myslím, že to je správna cesta, lebo v zdravotníctve sa boríme aj s problémom nedostatku ľudských zdrojov. Každý má robiť to, na čo má kompetencie a je škoda lekára alebo zdravotníka, ktorý sa musí sústrediť na niečo iné,“ priblížil.
Národný onkologický ústav (NOÚ) ako prvý krok zavedie pozíciu koordinátora pre prsníkové diagnózy v ich ústave. „Máme záujem ich v horizonte nasledujúceho roka-dvoch postupne pridávať po jednotlivých diagnózach. Chceme prijať niekoľko desiatok ľudí a tým odľahčiť zdravotníckych pracovníkov,“ povedal riaditeľ NOÚ Tomáš Alscher. V ústave taktiež posilňujú rady administratívnych zamestnancov. „V roku 2012 mali sme jednu recepciu a teraz ich máme na všetkých jednotlivých klinikách a ambulantných sektoroch,“ hovorí Alscher s tým, že rovnako je cieľom odľahčenie zdravotníckeho personálu a podpora pre pacientov. Za účelom posilniť hlas pacientov NOÚ tiež zriadil pacientsku radu.
Pomoc ide zatiaľ zdola
V súčasnosti pomoc pacientom pri orientácii v zdravotnom systéme ostáva najmä na aktéroch ako sú občianske združenia. V článku o zbierke Deň narcisov na podporu onkologických pacientov, sme informovali, že Liga proti rakovine vďaka vyzbieraným prostriedkom pre pacientov bezplatne zabezpečuje projekty, riešiace ich potreby a problémy, a tiež servis v oblastiach, ktoré nedokáže v potrebnej miere zabezpečiť štát. Napríklad psychologické a ďalšie odborné poradenstvo, ubytovanie pre rodičov počas liečby dieťaťa v inom meste, praktické rady a informačné brožúrky pre pacientov, podporné skupiny pre pacientov, príbuzných a pozostalých ako aj ďalšie služby.
Žofia Lysá hovorí, že portál Onkoinfo.sk sa tiež sústredí na informovanie a pacientom dokáže poskytnúť napríklad materiály ako podklad pre ďalší rozhovor s onkológom. „Mne v roku 2016 diagnostikovali tretie štúdium karcinómu prsníka. S trištvrte ročným oneskorením, keďže som mala len 37 rokov,“ priblížila pacientka, ktorá v tom čase potrebovala komplexné informácie podložené vedeckými dôkazmi. Teraz pracuje pre informačný portál aj kvôli tomu, aby pomáhala ďalším pacientkám a pacientom.
Ako vyrovnať rozdiely?
V Česku existuje sieť komplexných onkologických centrier – comprehensive cancer center (CCC), ktoré sú akreditované ministerstvom zdravotníctva. Prípravu na budovanie onkologických centier a komplexnej infraštruktúry zameranej na liečbu, ale aj vzdelávanie odborníkov a výskum, už zahájili aj na Slovensku. „Je dôležité zapájať aj pacientov a pýtať sa ich, čo potrebujú, lebo môžu pomôcť skvalitniť činnosť centier,“ hovorí Petra Adámková.
{{odporucane}}
„V Česku trvá cesta pacienta k diagnóze okolo 60 dní, u nás je to niekedy až 180 dní,“ pripomenula Žofia Lysá. Na Slovensku totiž stále poriadne nefunguje spolupráca multidisciplinárnych tímov. „Tie sú základnou bázou CCC, preto práve do týchto centier vkladáme veľkú nádej. Štúdie ukazujú, že multidisciplinárne rozhodovanie zlepšuje prežívanie pacientov,“ hovorí Lysá.
Viac informácií o týchto centrách a budovaní komplexnej onkologickej infraštruktúry v krajine prinesieme v samostatnom článku.
Národný onkologický ústav v Bratislave má ambíciu stať sa komplexným onkologickým centrom a štandardizovať starostlivosť na celom Slovensku. Pacientky sa vyjadrili, že to vnímajú veľmi pozitívne a Adámková hovorí, že podľa jej skúseností je CCC najlepšia cesta ako pomôcť pacientom. „Sme radi, že odborníci tomu venujú čas a energiu, lebo už dnes vidíme regionálne rozdiely v prežívaní,“ pripomenula Žofia Lysá. Podľa dát Inštitútu zdravotných analýz sa na západnom Slovensku investuje do moderných diagnostických a liečebných postupov viac ako na východnom. Rozdiel v prežívaní medzi západom a východom Slovenska napríklad pri trojročnom karcinóme prsníka je 5 až 6 percent.
