Mareka mám v hlbokej úcte a nasledujúce riadky sa mi nepíšu ľahko. Pre poctivú verejnú debatu však považujem za potrebné hovoriť nahlas aj nepopulárne veci, za ktoré schytám „kýbel hejtu“ - pre zmenu od svojej bubliny.

Marek Mach je skvelý človek a zbierka, ktorá je pre neho organizovaná, ukazuje tú lepšiu časť Slovenska, pre ktorú stále tlie nádej, že táto prapodivná krajina možno nie je „beyond repair“.

A práve preto treba povedať nahlas: o tom, čo zaplatí verejné poistenie, nesmie rozhodovať dojatie. Peňazí je konečné množstvo — a každé euro, ktoré minieme, znamená, že ho v zdravotníctve neminieme niekde inde.

{{suvisiace}}

Marek Mach roky robí prácu, ktorú by malo robiť oveľa viac ľudí — stavia sa extrémizmu a lžiam. Robí to aj vtedy, keď je to nepohodlné a keď to nebolí len obrazne. Bojuje proti obidvom stranám mince - proti fašistom aj proti komunistom.

A práve preto to musím napísať. Lebo ak niekde platí, že o verejných peniazoch nesmú rozhodovať emócie, tak je to práve tu — v najťažšom možnom prípade, pri človeku, ktorého má rada tá mne bližšia časť Slovenska. Ľahké je brániť vyššie spomínaný princíp na niekom nesympatickom. Skúška prichádza vtedy, keď ho treba obhájiť pri niekom, koho by sme najradšej z pravidiel vyňali.

Začnime teda tým, čo sa hovorí najťažšie, hoci je to len rozpočtová veta: peňazí v zdravotníctve je konečné množstvo. Deka je krátka a nech ju ťaháme akokoľvek, vždy niekde odkryjeme nohy. Každé euro, ktoré verejné poistenie vydá na jednu liečbu, je euro, ktoré nevydá na inú. To nie je bezcitnosť účtovníkov a nie, nie je to ani bezcitnosť starého anarchokapitalistu, ktorého už žiaden komunista, nech sa momentálne volá akokoľvek, neprevychová — je to len obyčajná matematika. Systém má pomáhať všetkým, nielen tým, ktorých príbeh sa práve dnes šíri po sieťach.

Tu je jadro veci. Keď z verejného zdravotného poistenia zaplatíme liek, ktorého prínos oproti tomu, čo už hradíme, nikto nepreukázal, neplytváme abstraktne — reálne presúvame peniaze od jedného pacienta k druhému. Len ten prvý pacient nemá tvár, meno ani zbierku. Je to štatistika: onkologický pacient kdesi v okrese, ktorý sa k liečbe nedostane načas; dieťa, ktoré čaká na iný drahý liek; sestra, ktorá odíde, lebo „na jej mzdu neboli zdroje.“ Za nich sa nezloží nikto, pretože ich nikto nevidí.

Psychológovia ten mechanizmus dávno opísali a majú naň aj meno: efekt identifikovateľnej obete. Za konkrétnu tvár, ktorú poznáme, dáme financie okamžite a radi. Za tisíc anonymných ľudí, ktorých utrpenie je dohromady možno mnohonásobne väčšie, nedáme takmer nič. Je to hlboko ľudské — a zároveň je to presne tá chyba v našom uvažovaní, ktorá, ak jej podľahne štát, spôsobí, že najviac dostane ten, kto má najlepší príbeh, a nie ten, kto to najviac potrebuje. Súcit je nádherná ľudská vlastnosť, no mizerný farmakoekonóm.

{{gift}}

Spravodlivý systém preto musí byť v jednej jedinej veci chladný: musí byť slepý voči tomu, koho meno je práve na titulke. Nie preto, že mu na ľuďoch nezáleží, ale práve preto, že mu na nich záleží rovnako — na známom aktivistovi aj na dôchodkyni z periférie, o ktorej nikto nenapíše. V momente, keď dovolíme, aby o úhrade lieku rozhodoval dosah na Instagrame, sme sa vzdali férovosti. A doplácajú na to vždy tí najtichší, ktorí virálnu zbierku nikdy mať nebudú.

A teraz konkrétne, lebo na tomto prípade to nie je len fráza. Liek, o ktorý ide —BrECADD — je podľa dostupných publikácií naozaj dobrý; jeho veľká štúdia s názvom HD21, ktorú vlani publikoval prestížny The Lancet, ukázala lepšiu znášanlivosť aj výrazne lepšiu obnovu plodnosti. Lenže táto štúdia porovnávala BrECADD so starým, tvrdým režimom (skratkou eBEACOPP), ktorý sa u nás bežne ani nepoužíva — a nie s modernou liečbou, ktorú Slovensko pacientom s Hodgkinovým lymfómom už dnes plne hradí. Tou je brentuximab v kombinácii s chemoterapiou, takzvaný režim A+AVD. Že je BrECADD lepší ako táto hradená liečba, výrobca doložil len nepriamym štatistickým prepočtom, ktorý štátny hodnotiteľ NIHO odmietol ako metodologicky slabý. A aby bolo jasné, že nejde o slovenskú skúposť: aj bohaté systémy ako britský NICE či kanadská CADTH tento liek preplácajú len po veľkých, často utajených zľavách — a za nákladovo efektívny ho v režime BrECADD zatiaľ neoznačil nikde nikto.

Dlhodobo na týchto stránkach opakujem to isté: o verejných peniazoch majú rozhodovať pravidlá a dôkazy, nie tlak — a je úplne jedno, či ten tlak vytvára farmaceutická loby, alebo, ako teraz, úprimná a krásna vlna ľudskej spolupatričnosti. Verejné poistenie má platiť za to, čo je preukázateľne účinné a nákladovo efektívne, nie za to, čo znie najmodernejšie alebo čo si vieme predstaviť s hrčou v hrdle. Presne to robí štátny hodnotiteľ, keď povie, že výrobca nepredložil dôkaz. Nehovorí: „Tento pacient si liečbu nezaslúži.“ Hovorí: „Nikto nepreukázal, že tento liek je za tie peniaze lepší než ten, ktorý už hradíme.“ To je celý rozdiel medzi štátom, ktorý rozhoduje podľa dôkazov, a štátom, ktorý rozhoduje podľa toho, kto hlasnejšie plače. V minulosti totiž máme až príliš veľa prípadov, v ktorých sme lieky kategorizovali de facto cez sociálne siete a cez „hlboké ľudské príbehy“.

{{odporucane}}

A pravidlo, ktoré platí len dovtedy, kým nás nedojme, nie je pravidlo — je to výnimka čakajúca na toho, kto ju bude vedieť najlepšie vyplakať.

Namietnete — a bude to znieť presvedčivo — že za ľudským životom nemá stáť tabuľka. Lenže za každou tabuľkou stoja iné ľudské životy, len ich nevidno. Odmietnuť počítať neznamená byť ľudskejší; znamená to iba prehodiť účet na niekoho, koho si nevšimneme. Systém má aj rýchle cesty pre výnimočné prípady — lieky na výnimku — a tie majú byť dostupné spravodlivo, pre každého pacienta podľa rovnakého metra. To je tá správna odpoveď na Machov prípad. Nie zbierka, ani tlak titulkov.

Takže nie, toto nie je text proti Marekovi Machovi. Je to text za všetkých tých, ktorých mená nepoznáme a ktorí nemajú svojich dvanásťtisíc darcov. Najväčší prejav ľudskosti totiž nie je ustúpiť emócii v jednom viditeľnom prípade. Je to postaviť sa za systém, ktorý pomáha aj neviditeľným, aj keď to nie je populárne.

Marekovi Machovi úprimne želám, aby sa uzdravil. A práve preto chcem krajinu, v ktorej sa na najlepšiu liečbu nemusí robiť zbierka — ale krajinu, v ktorej o nej rozhodne dôkaz, rovnako pre každého.

Poznámka redakcie: Tejto téme sa venujeme v sérii článkov. V samostatnom texte podrobne rozoberieme prípad Mareka Macha — čo presne povedal štátny hodnotiteľ NIHO o lieku BrECADD, v akom stave je konanie o jeho úhrade a koľko liečba reálne stojí. V ďalšom sa pozrieme na „50 liekov“, ktorými sa ministerstvo pochválilo, a na to, čo sa za týmto číslom naozaj skrýva. A do tretice ponúkneme širší pohľad na to, prečo sa štát o ceny liekov opakovane súdi a prečo väčšina z nich zostáva utajená.