Keďže vyzerá, že oficiálna štatistika NCZI o počte pacientov má medzery, obrátili sme sa na zdravotné poisťovne.

„Všeobecná zdravotná poisťovňa v roku 2023 evidovala 6 319 poistencov s touto vážnou diagnózou, pričom až 70 % z nich tvorili ženy. Náklady na liečbu predstavovali v roku 2023 viac ako 36 miliónov eur,“ uviedla pre ozdravme Všeobecná zdravotná poisťovňa.

Union zdravotná poisťovňa hovorí o náraste počtu poistencov, ktorým bolo toto chronické ochorenie diagnostikované. „Vidíme, že aj v minulom roku sa počet poistencov s diagnózou sclerosis multiplex zvýšil, v súčasnosti evidujeme viac ako 800 pacientov,“ uviedla Kristína Baluchová, hovorkyňa Union zdravotnej poisťovne.

Union ZP: Počet poistencov s diagnózou sclerosis multiplex

Zdroj: Union zdravotná poisťovňa

A zdravotná poisťovňa Dôvera eviduje poistencov s diagózou sclerosis multiplex za rok 2023 v počte 2316.

Dôvera ZP: Počet poistencov s diagnózou sclerosis multiplex

Zdroj: Dôvera zdravotná poisťovňa

Na základe dát zdravotných poisťovní vyplýva, že na Slovensku sme mali v minulom roku 9 473 pacientov so sclerosis multiplex.

Odborníci upozorňujú na problém chýbajúceho registra dlhodobo

Celú situáciu ohľadom dát by pomohol vyriešiť register. Nefunkčný register je dôvod, prečo nevieme presný údaj o počte pacientov s touto diagnózou. Register alebo hlásenie o sclerosis multiplex do NCZI síce máme, ale lekári ho vypĺňajú len obmedzene a dáta tak nie sú dostatočné. Profesorka argumentuje časovým dôvodom, resp. administratívnym zaťažením lekárov.

Liečbu sclerosis multiplex je potrebné schvaľovať cez zdravotné poisťovne, takže lekári v centrách musia vypĺňať schvaľovacie protokoly.

„Vyplnenie tohto protokolu trvá približne pol hodinu. Ak by tí istí lekári mali vypĺňať ešte register, bola by to ďalšia polhodina. Hodinu by trávili písaním. Pri centrách, kde je okolo 600 pacientov, je to dosť nereálne,“ vysvetlila prof. Gdovinová.

{{odporucane}}

Ako následne spomenula, preto sa už niekoľko rokov snažia o to, aby sa dáta z protokolov pre poisťovne automaticky preniesli do registra NCZI. Predložili i návrh na ministerstvo zdravotníctva. „Sú to tie isté dáta, ak by sa to preklopilo, údaje by sme mali a nebol by žiaden problém,“ povedala profesorka a dodala. „Nevieme sa k tomu dopracovať. Už asi 4 roky to riešime aj s ministerstvom zdravotníctva“.

Prečo teda register ešte nemáme? „Problém je v technickom vyriešení a vo financiách, ktoré sú na to potrebné. Na tomto to stroskotáva,“ reagovala pre ozdravme prof. Gdovinová.

Opýtali sme sa i ministerstva zdravotníctva, v akom štádiu je príprava spomínaného registra. Ministerstvo nám zatiaľ na otázky nereagovalo.

Vďaka registrom sa dá posudzovať i kvalita starostlivosti a účinnosť liečby

Register má viacero významov. Je dôležitý preto, aby sme vedeli, koľko máme pacientov, aby odborníci vedeli sledovať, ako sú liečení. Niektoré údaje je síce možné získať od zdravotných poisťovní, to sú však údaje o počte pacientov a o aktuálnej liečbe. V rámci registra je ale podľa profesorky možné sledovať, ktorí pacienti sa majú lepšie pri ktorom type terapie a na základe toho vyhodnotiť najvhodnejší postup do budúcnosti. „K tomu slúžia registre,“ zdôraznila prof Gdovinová.

Lekári presné údaje o počte pacientov potrebujú a to nielen preto, aby vedeli, koľko ľudí na Slovensku má toto ochorenie. Vďaka nim by totiž mohli posudzovať aj kvalitu starostlivosti alebo účinnosť liečby.

„Dá sa porovnať, že napríklad nejaká skupina mala určitú liečbu, potom prišla účinnejšia liečba a dostali ju (eskalačná liečba) a ďalší pacienti mali od začiatku vysokoúčinnú liečbu ... následne sa dá porovnať, ako rýchlo u ktorých z nich to ochorenie progredovalo,“ vysvetlila prof. Gdovinová.

Registre sclerosis multiplex majú v mnohých okolitých krajinách, pričom veľmi dobre funguje register v Českej republike a množstvo krajín v sebe zahŕňa medzinárodný register MSBase. Kompatibilita nášho registra s týmto medzinárodným by tiež umožnila porovnať sa s inými krajinami.

Príklad funkčného registra na Slovensku je register cievnych mozgových príhod. „V tomto je vzorom register cievnych mozgových príhod (CMP). Hlásenie cievnych mozgových príhod je povinné zo zákona a Slovenská neurologická spoločnosť a jej Cerebrovaskulárna sekcia dôsledne kontroluje hlásenie CMP. Dáta preklápame aj do medzinárodného registra RES-Q, čo nám umožňuje sledovať kvalitu starostlivosti o CMP na Slovensku, porovnávať jednotlivé pracoviská a porovnať sa aj na medzinárodnej úrovni,“ priblížila prof. Gdovinová.

Ako tiež spomenula, „v akútnej starostlivosti o CMP patríme k najlepším krajinám v rámci medzinárodného porovnania. K tomu určite prispelo aj to, že na základe údajov z registra sme vedeli, kde máme nedostatky a mohli sme ich odstrániť.“

Napríklad z registra zistili aj to, že pacientov po cievnej mozgovej príhode, ktorí by si vyžadovali rehabilitáciu, je približne 37 percent. Avšak, na rehabilitáciu boli preložené len 4 percentá pacientov, čiže veľa pacientov rehabilitačnú liečbu nemá.

„Ak tieto dáta máme, vieme argumentovať voči ministerstvu zdravotníctva. Vieme povedať, čo je potrebné, čo by sa malo zlepšiť. Lebo keď len poviem, že si myslím, že by viac pacientov malo rehabilitovať, nikto to nemusí brať vážne. Ale toto sú reálne údaje. A takéto údaje by sme potrebovali aj pre sclerosis multiplex,“ apelovala prof. Gdovinová. 

Odborníci o tejto téme komunikujú s ministerstvom zdravotníctva, ktorému predložili aj projekt, pričom v súčasnosti sa snažia uspieť aj prostredníctvom projektu Misia zdravia na roky 2024-2030.

„Výskumná a inovačná autorita (VAIA) spolu s Ministerstvom zdravotníctva SR vedie proces identifikácie kľúčových oblastí a následného usmerňovania Misie zdravia. V rámci neurológie okrem iných priorít sú to práve registre, a predovšetkým register SM, ktoré považujeme za dôležité pre kontrolu kvality zdravotnej starostlivosti. Takže verím, že raz sa k registru dopracujeme,“ podotkla profesorka.

Liečbu máme na veľmi dobrej úrovni

Sclerosis multiplex je zatiaľ nevyliečiteľné ochorenie, ale v súčasnosti majú pacienti s touto diagnózou dostupnú liečbu, vďaka ktorej môžu viesť takmer plnohodnotný život. Lekári majú k dispozícii množstvo liekov, ktoré pomáhajú utlmiť imunitný systém pacienta (zastaviť aktivitu ochorenia, tým spomaliť rozvoj ochorenia a tiež znížiť počet relapsov ochorenia).

Liečba ovplyvňuje samotný priebeh ochorenia, ide o tzv. liečbu DMT (disease modifying therapies).

Profesorka tiež spomenula, že na základe dát, ktoré čerpala z 12 centier pre liečbu sclerosis multiplex, ktoré na Slovensku máme, 5 400 pacientov je na DMT, čiže na liečbe ovplyvňujúcej priebeh ochorenia.

Podľa prof. Gdovinovej je liečba sclerosis multiplex na Slovensku na veľmi dobrej úrovni. Zároveň liečba DMT je plne hradená.

V minulosti sa uprednostňovala takzvaná eskalačná stratégia liečby, teda pacient začínal s prvolíniovou liečbou a v prípade, že tá zlyhala, pacient mal atak a splnil určité kritériá na postup, tak sa prechádzalo na vysokoúčinnú liečbu. V súčasnosti sa však skôr uprednostňuje podávanie vysokoúčinnej liečby hneď od začiatku.

Ako vysvetlila profesorka Gdovinová, „viaceré štúdie potvrdili, že pokiaľ má pacient od začiatku vysokoúčinnú liečbu (High-Efficacy Therapy - HET), je progresia pomalšia, je menej atakov a menšia strata objemu mozgového tkaniva“.

Pacienti vďaka tomu podľa nej zostávajú dlhší čas v dobrom funkčnom stave. „Sú to mladí ľudia, tak ide o to, aby jednak mali dobrý funkčný stav, aby sa o seba vedeli postarať, ale podľa možností, aby aj vedeli chodiť do práce - aby mohli byť ďalej zaradení do pracovného procesu,“ uviedla prof. Gdovinová.

A ďalej dodala, „možno sa na jednej strane zdá, že vysokoúčinná liečba je finančne náročnejšia, ale pokiaľ je pacient dlhodobo zamestnaný a nemusí poberať dôchodok, šetria sa peniaze z oblasti sociálneho zabezpečenia. Pokiaľ pacient bude dlhodobo v dobrom funkčnom stave, nebude odkázaný na opatrovateľskú starostlivosť - asistenta alebo opatrovateľa alebo zariadenie opatrovateľskej starostlivosti, čo takisto šetrí verejné financie.“