Občianske združenie Zriedkavé choroby pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb (28. februára) pripomína dôležitosť podpory pacientov, šírenia povedomia o zriedkavých chorobách a spolupráce so zdravotníkmi i verejnosťou.

Podpora komunity a osveta

Občianske združenie Zriedkavé choroby spája pacientov prechádzajúcich dlhým procesom diagnostiky, ale aj tých, ktorí už svoju diagnózu poznajú. Poskytuje im informácie a podporu.

„Našou prioritou je, aby nikto nezostal počas svojej pacientskej odysey osamotený. Prepájame pacientov, lekárov, vedcov a inštitúcie, aby sme spoločne zmenili situáciu. Hľadáme spôsoby, ako tisícky ciest a cestičiek dostať na mapu povedomia a uznania. Robíme to preto, lebo veríme, že túto zmenu dosiahneme iba spoločnými silami,“ uviedla Tatiana Kubišová, predsedníčka združenia OZ Zriedkavé choroby.

Len za minulý rok sa združeniu ozvalo viac ako 70 ľudí, ktorí potrebovali navigáciu, pomoc, prípadne len vypočuť či prepojiť s pacientmi s podobným osudom.

{{suvisiace}}

Nový projekt - videopodcast

Jedným z projektov združenia je videopodcast Dozriedkava, ktorým prináša občianske združenie nielen príbehy pacientov, ich rodinných príslušníkov, ale aj skúsenosti odborníkov. „Chceme priblížiť verejnosti, aké je to žiť so zriedkavou chorobou, inšpirovať a zvyšovať povedomie o týchto témach,“ reagovala Kubišová.

Prvým hosťom bol Tomáš Falb zo Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou, ktorý sa z plného zdravia, zamestnania vo výškových prácach a tréningu na výstup na Elbrus, stal zo dňa na deň pacientom. Dnes má transplantované pľúca a opäť sa vrátil k bicyklovaniu.

V druhej epizóde zaznel príbeh Janky Francúzovej, zdravotnej sestry s lupusom z Klubu Motýlik, ktorá prekonala niekoľko mozgových príhod a napriek tomu pracuje, je aktívna a rozdáva nádej.

V tretej časti pneumologička Katarína Dostálová opísala svoje stretnutia s pacientami so zriedkavými pľúcnymi diagnózami.

Zvýšenie povedomia o pľúcnej hypertenzii

Ďalší nový projekt občianskeho združenia Zriedkavé choroby vznikol v spolupráci so Združením pacientov s pľúcnou hypertenziou s názvom Dýchajme spolu.

Jeho cieľom je podpora pacientov s pľúcnou artériovou hypertenziou (PAH), ktorá patrí medzi vzácne a veľmi závažné diagnózy, ako aj zvýšenie povedomia o PAH,  skorej diagnostiky a zlepšenia informovanosti laickej aj odbornej verejnosti.