Hemofília je vrodené genetické ochorenie. Ide o poruchu zrážanlivosti krvi, pri ktorej organizmus nedokáže efektívne zastaviť krvácanie, niekedy ani pri minimálnom poranení.
Hemofília patrí medzi zriedkavé ochorenia a spôsobuje nedostatok alebo poruchu funkcie zrážacích faktorov v krvi. To vedie k nadmernej a často samovoľnej krvácavosti, napríklad do kĺbov, svalov či vnútorných orgánov, a môže byť život ohrozujúce.
Ako uvádza Lekárska fakulta UK v Martine na svojom webe, na Slovensku žije aktuálne 3 230 pacientov, ktorým bola diagnostikovaná vrodená krvácavá porucha, z nich má 634 pacientov hemofíliu A, 95 pacientov hemofíliu B, 804 pacientov von Willebrandovu chorobu a 1779 pacientov majú vzácne vrodené krvácavé poruchy (poruchy fibrinogénu, nedostatok koagulačných faktorov V, VII, X, XI, XIII, vrodené poruchy trombocytov).
Terapia pacientov vyžaduje časté návštevy špecialistov, ako i potrebu pravidelnej liečby.
„Základom liečby je vnútrožilové podávanie chýbajúcej bielkoviny – faktora zrážania krvi – ktorého cieľom je obnoviť normálnu schopnosť krvi zrážať sa,“ vysvetlila Mária Košútová, lekárka oddelenia hematológie Nemocnice AGEL Levice.
Jozef Varga, primár oddelenia hematológie a transfuziológie Nemocnice AGEL Levice, uviedol, že „pacienti s hemofíliou musia často čeliť bolestivým kĺbovým krvácaniam, ktoré môžu spôsobiť trvalé poškodenie pohybového aparátu“. Podľa jeho slov včasná liečba a pravidelná profylaxia dokážu významne zlepšiť kvalitu ich života.
V uplynulých rokoch medicína zaznamenala výrazný pokrok. K dispozícii sú moderné lieky s predĺženým účinkom a nižšou frekvenciou podávania, ktoré pacientom výrazne uľahčujú život. V oblasti výskumu sa do popredia dostáva aj génová terapia, ktorá predstavuje nádej na trvalé riešenie ochorenia.
„Aj keď medicína napreduje, nie všetci pacienti majú rovnaký prístup k najmodernejším možnostiam liečby. Našou úlohou je zabezpečiť, aby každý pacient mal možnosť liečiť sa v špecializovanom centre a podľa individuálneho liečebného plánu,“ upozornila Košútová.
Už od roku 1989 sa po celom svete spája 17. apríl so Svetovým dňom hemofílie. Lekárska fakulta podotýka, že ten dáva pravidelne príležitosť cez verejnú osvetu hovoriť o tom, ako vyzerá život pacienta s vrodeným krvácavým ochorením a postaviť sa za pacientov s týmito zriedkavými ochoreniami.
Červená – farba krvi – sa stala medzinárodným symbolom tohto dňa. Po celom svete sa pri tejto príležitosti rozžiaria červeným svetlom významné budovy, pamiatky a monumenty ako gesto solidarity s pacientmi.
K myšlienke „Rozsvieťme červené svetlá“ sa dlhodobo pridáva aj Slovenské hemofilické združenie. Do tejto iniciatívy sa zapojili:
- Vyhliadková veža UFO na moste SNP v Bratislave
- Obchodné centrum Bory Mall v Bratislave
- Fontána pred obchodným centrom Eurovea v Bratislave
- Kostol sv. Michala v Záhorskej Vsi – najzápadnejšia obec na Slovensku
- Holíčsky zámok
- Nový most ponad Váh v Hlohovci
- Logo mesta Hlohovec na štítovej stene pri kruhovom objazde
- Chrenovský most v Nitre
- Divadlo Andreja Bagara v Nitre
- Kalvársky cyklomost v Nitre
- Mestský úrad v Nových Zámkoch
- Kino Mier v Nových Zámkoch
- Pergola na Námestí Matice Slovenskej v Dubnici nad Váhom
- Estakáda diaľnice D1 v Považskej Bystrici
- Farský kostol sv. Matúša vo Vysokej nad Kysucou
- Mestský úrad v Čadci
- Chrám Panny Márie Matky Cirkvi na hore Živčáková v Korni
- Kostol Obrátenia sv. Pavla na Mariánskom námestí v Žiline
- Pamätník francúzskych partizánov v Strečne
- Divadelné námestie v Martine
- Vinotéka Sommelier v Martine
- Vons Gym fitnescentrum v Martine
- Mestský úrad v Turčianskych Tepliciach
- Bojnický zámok
- Liptovské múzeum v Ružomberku
- Múzeum Janka Kráľa v Liptovskom Mikuláši
- Socha Ježiša Krista - Rio de Klin v Kline na Orave
- Múzeum SNP v Banskej Bystrici
- Hrad Barbakan v Banskej Bystrici
- Radnica v Banskej Bystrici
- Hodinová veža v Banskej Bystrici
- Europa Business Center v Banskej Bystrici
- Budova sídla Banskobystrického samosprávneho kraja v Banskej Bystrici
- Štátna opera v Banskej Bystrici
- Arkier komnaty Marie Séči na hrade Ľupča v Slovenskej Ľupči
- Kultúrny dom v meste Poltár
- Synagóga v Lučenci
- Radnica v Spišskej Novej Vsi
- Ľubovniansky hrad
- Mestská radnica v Prešove
- Carrafova väznica z 15. storočia v Prešove
- Križovatka diaľnice D1 Vydumanec, Prešov-západ
- Radnica v Bardejove
- Bazilika sv. Egídia v Bardejove
- Úrad Košického samosprávneho kraja
- Východoslovenské múzeum v Košiciach
- Kostol sv. Jána Nepomuckého v Haniske
- Obecný úrad v Haniske
© ozdravme s.r.o. Autorské práva sú vyhradené a vykonáva ich vydavateľ.