Tento článok je súčasťou série rozhovorov v rámci projektu „Zriedkavé choroby sú časté. Myslime na to.“, v ktorom sa o situácii pacientov so zriedkavými chorobami zhovárame s odborníkmi, so špecialistami a zástupcami pacientskych združení.
Rado Baraník je: - pacient so zriedkavou chorobou, ktorého cesta k stanoveniu diagnózy trvala takmer 20 rokov;
- podporovateľ pacientov so zriedkavými chorobami a aktivista v oblasti osvety;
- zakladateľ a predseda Združenia ojedinelých genetických ochorení (ZOGO).
Ako ste sa dozvedeli, že trpíte zriedkavou chorobou?
Celá moja cesta k diagnóze trvala roky, chodil som z ambulancie do ambulancie a mnohí lekári nevedeli, čo so mnou robiť. Všetko sa začalo vo veľmi nízkom veku, prvé problémy sa objavili v troch rokoch, najintenzívnejšie symptómy ochorenia nastali medzi pätnástym a dvadsiatym piatym rokom. Tie boli veľmi zreteľné, ale neexistoval komplexný prístup, vďaka ktorému by sa na môj prípad niekto pozrel hlbšie. Trvalo teda viac ako dvadsať rokov, kým na moje vlastné naliehanie došlo k rozhodujúcemu vyšetreniu. V mojom prípade to bola biopsia obličky, ktorá ukázala diagnózu.
Vnímali ste nedostatok informácií o tomto ochorení?
Informácie existovali, ale neboli bežne dostupné, pretože boli prevažne v cudzom jazyku. Ja som si našiel a vyskladal informácie zo zahraničia, kde bolo vidieť, že už majú s mojou diagnózou viac skúseností. Dnes je už situácia iná aj na Slovensku a lekári, ktorí sa venujú zriedkavým chorobám, sú dobre informovaní, majú dáta zo sveta a vedia pomôcť a nasmerovať aj pacienta so zriedkavou chorobou.
„Najväčšou zmenou je to, že už nemusím ďalej pátrať a byť v neistote. V mojom prípade došlo aj k tomu, že vďaka diagnóze nastúpila aj liečba a moje telo sa opäť prebralo k životu.“
Čo sa pre vás stanovením diagnózy zmenilo a aký je váš život so zriedkavou chorobou?
Najväčšou zmenou je to, že už nemusím ďalej pátrať a byť v neistote. V mojom prípade došlo aj k tomu, že vďaka diagnóze nastúpila aj liečba a moje telo sa opäť prebralo k životu. Liečba je na celý život a absolvujem ju pravidelne na dvojtýždňovej báze. Je to lepšie ako život v nevedomosti a neustálom spytovaní, čo mi vlastne je alebo prečo iná liečba nezaberá.
Ako pomáhajú zlepšiť situáciu pacientov so zriedkavými chorobami pacientske združenia?
Ja som naše pacientske združenie založil s cieľom pomáhať ostatným pacientom a ich rodinám lepšie sa zorientovať na ceste k diagnóze, ale aj v špecifických reáliách života so zriedkavou chorobou. Fungujeme ako spojka medzi pacientom, lekárom, sociálnou a zdravotnou poisťovňou, snažíme sa riešiť všetky potrebné procesy, ktoré môžu byť pre pacienta na prvý pohľad zmätočné. Vieme, na koho sa obrátiť, aby sme pomohli procesy urýchliť, nasmerovať daného človeka ku kvalitnej starostlivosti a zabezpečiť jeho rovnocenné začlenenie do zdravotníckeho systému. Presná a včasná diagnostika je alfa a omega pre kvalitu života pacienta so zriedkavou chorobou.
Pomáhate aj už diagnostikovaným pacientom?
Samozrejme, naša práca sa nekončí určením diagnózy. Prichádzajú k nám aj pacienti, ktorí už poznajú svoje ochorenie. Poskytujeme im aj ich rodinám psychologické poradenstvo a vecnú pomoc.
Funguje podľa vás spolupráca medzi pacientskymi združeniami, odbornými spoločnosťami a ďalšími inštitúciami?
Spolupráca a prepojenie jednotlivých zúčastnených, hlavne čo sa týka informácií, je veľmi dôležitá a môže celý proces diagnostiky zefektívniť. Ak existuje dostatočná osveta smerom k verejnosti, ak pacient má možnosť obrátiť sa na skúsené pacientske združenie, jeho cesta od ambulancie k ambulancii a medzi jednotlivými inštitúciami už nemusí byť taká dlhá a komplikovaná, ako bola v minulosti tá moja.
Veľmi by pomohla aj zmena vnímania zriedkavých chorôb zo strany verejnosti. Aj napriek tomu, že sme malá krajina, žije tu množstvo pacientov, ktorí trpia niektorou zriedkavou diagnózou. Podľa odhadov môžeme hovoriť o 200 000 – 300 000 ľuďoch [1]. Každý z nich má mať právo na kvalitnú zdravotnú starostlivosť.
C-ANPROM/SK/RDG/0016
Tento článok vznikol vďaka podpore spoločnosti TAKEDA v rámci projektu:
© ozdravme s.r.o. Autorské práva sú vyhradené a vykonáva ich vydavateľ.